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脳脊髄液減少症について。保険適応に♪(通報)

フリートーク
みゆりん

実は自分が交通事故にて、脳脊髄液漏出症になって、先進医療ブラッドパッチを受けたんです。
現在のお勤めの病院は、この疾患をご理解されているのか聞きたくて質問しました。
やっと保険適応になるというニュースに辿り着く迄は、厚労省も認めてくれるのが難しく、だいぶ意見が分かれ、現状に至る迄、患者会で陳情書提出したり、国会議員にお願いしに行ったり苦労しました。

皆さんのお勤めの病院は、点滴を希望したら受け入れて貰えそうですか?まだ、否定的な医師は現在いるので、どうしたら治療を受けれるか、僻地に済む患者は受診は遠方、寝たきりの方も多くて困っています。

周知活動をしていますが、「なんたら減少症」とか医師は言われるので、ほとほと困っています。

なんとか、この疾患を御理解いただき、無事に人工髄液についても保険適応になって欲しいと思います。

皆さんの、髄液漏れ患者の対応は、病院のご理解はどんな感じでしょうか?
大阪は否定的意見多くて、門前払いでした。
都道府県、どんな感じか聞いてみたいです。
よろしくお願いします。
現在、点滴2本と栄養剤、脳の薬の点滴等入ったアンプルが点内に入れて貰えて、線維筋通症、慢性疲労症候群もあり、麻薬パッチ等貼付しています。

ブラッドパッチについて、是非知って貰いたいと思って、非力ながらトピックさせて貰いました。
読んで頂き、ありがとうございました。
治療、頑張ります(^O^)

コメント(全6件)

001匿名さん

脳脊髄液減少症の雑誌

2016/01/26 01:41
002匿名さん

ブラパチ、知ってますよ。
とはいえ、病気の方ではなくて、
硬膜外麻酔で髄液が漏れすぎた時に、
血液で補ったりするので知っていますが・・

2016/01/26 18:28
003匿名さん

治療、頑張って下さい。

2016/01/26 19:56
004みゆりん

002さん
記憶障害で、自分がこのトピを作ったのも忘れていました・・。
高次脳機能障害の検査中で、ワイズテスト終わりました。
子供の脳脊髄液減少症が、不登校とか言われて可哀想だなと思います。
周知活動してます。
これから、否定派の医師と話し合うのは大変ですが、お産や、トロンボーン吹いて髄液漏れた人もいますし、尻もちで脳脊髄液減少症になる方もおられるので、あすはわが身だと思います。
年間、1万人とか言ってますが、潜在的には10万人はいるらしいです。

自分の経験が、いつか認められる世の中になって欲しいです。
コメントありがとうございました。

002さん
診断確定迄に2年以上かかり、ドクターショッピングもしました。
大阪の病院は、誤診や、レントゲンと炎症反応の血液検査のみで、RI、MRIミエロをして、確定診断をして貰えませんでした。

今、診て貰える病院の事実を、脳脊髄液減少症を経験して、治療中の仲間に聞いています。
治療と共に、疼痛コントロール、点滴して貰える医師を探して、無駄金にならない病院に行ける様、アドバイスしていきたいです。
コメントありがとうございました。

2016/01/26 21:50
005匿名さん

トピ主さんはナースさんですか?

2016/01/27 14:46
006みゆりん

005さん
元ナースでした。
今は、治療+療養中と、リハビリがてら、主婦をのんびりしています。
ボランティアで、まだ担当ケアマネが決まってない隣人の所に行って、書き方等、ケアマネのお手伝いしています。

2016/01/28 06:17
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