脳脊髄液減少症について。保険適応に♪

みゆりん

投稿日:2016/01/26 01:40

実は自分が交通事故にて、脳脊髄液漏出症になって、先進医療ブラッドパッチを受けたんです。
現在のお勤めの病院は、この疾患をご理解されているのか聞きたくて質問しました。
やっと保険適応になるというニュースに辿り着く迄は、厚労省も認めてくれるのが難しく、だいぶ意見が分かれ、現状に至る迄、患者会で陳情書提出したり、国会議員にお願いしに行ったり苦労しました。

皆さんのお勤めの病院は、点滴を希望したら受け入れて貰えそうですか?まだ、否定的な医師は現在いるので、どうしたら治療を受けれるか、僻地に済む患者は受診は遠方、寝たきりの方も多くて困っています。

周知活動をしていますが、「なんたら減少症」とか医師は言われるので、ほとほと困っています。

なんとか、この疾患を御理解いただき、無事に人工髄液についても保険適応になって欲しいと思います。

皆さんの、髄液漏れ患者の対応は、病院のご理解はどんな感じでしょうか?
大阪は否定的意見多くて、門前払いでした。
都道府県、どんな感じか聞いてみたいです。
よろしくお願いします。
現在、点滴2本と栄養剤、脳の薬の点滴等入ったアンプルが点内に入れて貰えて、線維筋通症、慢性疲労症候群もあり、麻薬パッチ等貼付しています。

ブラッドパッチについて、是非知って貰いたいと思って、非力ながらトピックさせて貰いました。
読んで頂き、ありがとうございました。
治療、頑張ります(^O^)

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001 匿名さん

2016/01/26 01:41

脳脊髄液減少症の雑誌

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