痙攣や筋緊張が嬉しい

フリートーク
匿名さん

神経系に障害をもって生まれたお子さんで、痙攣重責や筋緊張の亢進等で病状が悪化し、入院となるケースが多い病棟で働いています。そのまま意識レベルが回復しないお子さんも何度も見てきました。
ただ、感じるのは、痙攣や筋緊張は自分たちに対する反応であり、嬉しかったという親御さんが多いことです。
従って、薬を飲ませないために入院となったケースが多いです。生まれた時から何度も医師から説明はあったはずですが、あまり動かない、言葉を発さない我が子が動いていることに喜びを覚え、薬を飲ませていなかったら呼吸ができなくなって低酸素脳症、入院、ということがありました。

また、数年前に脳出血をおこし、意識レベル回復の見込みのない子どもの親御さんも、筋緊張で時折ピーンとなるから反応がある=脳は無事と思っており、かかわりが難しいです。脳出血を起こした時点で、JCS300からの回復はない。脳波平坦と厳しい説明がされたのですが、最近無気肺で低酸素となったとき、今回の無気肺で脳が戻らなくなったらどうするのですか?と質問を受けました。

上記の2ケースについては、医師に相談し、ICの場を再度設けたのですが面会時のかかわりがどうしていいか悩むことは絶えません。
信じたくない、自分の子が…という気持ちを持つのは当たり前で、その中でも現状を受け入れ、その子にとって良いケアを考えようとする親御さんもいるなか、本当にこの子は大丈夫と思っている親御さんとはどう関わっていけばいいのでしょうか。

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