痙攣や筋緊張が嬉しい

フリートーク
匿名さん

神経系に障害をもって生まれたお子さんで、痙攣重責や筋緊張の亢進等で病状が悪化し、入院となるケースが多い病棟で働いています。そのまま意識レベルが回復しないお子さんも何度も見てきました。
ただ、感じるのは、痙攣や筋緊張は自分たちに対する反応であり、嬉しかったという親御さんが多いことです。
従って、薬を飲ませないために入院となったケースが多いです。生まれた時から何度も医師から説明はあったはずですが、あまり動かない、言葉を発さない我が子が動いていることに喜びを覚え、薬を飲ませていなかったら呼吸ができなくなって低酸素脳症、入院、ということがありました。

また、数年前に脳出血をおこし、意識レベル回復の見込みのない子どもの親御さんも、筋緊張で時折ピーンとなるから反応がある=脳は無事と思っており、かかわりが難しいです。脳出血を起こした時点で、JCS300からの回復はない。脳波平坦と厳しい説明がされたのですが、最近無気肺で低酸素となったとき、今回の無気肺で脳が戻らなくなったらどうするのですか?と質問を受けました。

上記の2ケースについては、医師に相談し、ICの場を再度設けたのですが面会時のかかわりがどうしていいか悩むことは絶えません。
信じたくない、自分の子が…という気持ちを持つのは当たり前で、その中でも現状を受け入れ、その子にとって良いケアを考えようとする親御さんもいるなか、本当にこの子は大丈夫と思っている親御さんとはどう関わっていけばいいのでしょうか。

コメント(全6件)

001匿名さん

病棟内でカンファレンス、しないんですか?
そこでスタッフ間の統一した見解や看護、保護者への対応を決めて、必要なら医師の介入してもらい、再度のICをしてもらう、などすればいいのではないでしょうか?
もしここで良い情報があったとしても、看護はチームなので、自分1人で頑張っても限界があります。
また他のスタッフの想いなども聞くことができ、ここで相談するより有意義だと思いますが。

2020/04/07 09:37
002匿名さん

病棟で倫理カンファレンスをしてはどうでしょうか?
おそらく悩んでいるのはあなただけではないはずです。私が働くのは急性期病棟なので、在宅レスピの小児患者さんもたまに入院されますが、その家族ごとに関わりは変わると思います。在宅が長くなればなるほどこだわりだったり、色々あると思います。
内服の話も医師に相談するしかないですよね。勝手に中断して痙攣起こすなら、徐々に減らさないのか試してみたら親御さんは満足して飲ませてくれるカモしれないですし、無理かもしれないですけど。
脳波平坦の意味だって検索すればいくらでも調べられるのにわかっていないのは、認めていないのかなんなのか。
…困ったときの倫理カンファレンスですね。

2020/04/07 09:41
003匿名さん

ドクターからも説明はされてるんですよね?

まずドクターやスタッフで統一された説明は、家族と関わる時に崩さずに話す事が第一だと思います。
たまにICで伝えた話等と違う、個人的な考えを伝えてしまう看護師がいますが、それは家族を混乱させますし何が正しいのかさえ疑問に思わせてしまい治療を妨げてしまいます。
あの人はこう言ってたのに、あの人はこう言ったになりかねません。
カンファレンスでの決定事項は守ります。

医学的な質問や疑問を聞かれて答えられるなら、根拠に基づき答えると良いと思います。

同様の説明はされてると思いますが、私なら内服の薬効、薬効であらわれた体内の状態を検査結果に合わせて話すと思います。
逆も同様に、内服しなかった事で検査結果に合わせて話していくしかないかなと。
痙攣や筋緊張は病気の症状なんだと理解されてないんですよね?
痙攣や筋緊張等が落ち着いてる時には、症状がおさまってますね。とか病気の症状なんだよと伝わる様に働きかけるとか。

家族の精神的なフォローは限界があるとも思ってます。
傾聴と共感もある程度は出来ますが、その方の気質とかありますから、あまりに受け入れないとかなら専門家に相談する事をすすめてもいいかとも思います。
家族自身のパーソナリティーに問題があったら、どんなに説明しても受け入れないと思います。

すすめかたも傷つけない様に、家族の方の苦しみや辛さに共感して、今はカウンセリングなどあるから自身のケアのために行かれても良いかも。などとすすめてみます。
これもカンファレンスで話し合い、家族への関わり方として統一させてから働きかけた方がいいです。

病室で家族に話しかけられたら、基本は傾聴と共感、医学的根拠に基づき説明、わからない事は保留してスタッフに相談してから返答だと思います。

2020/04/07 10:25
004匿名さん

客観的に一言で言えば病識がない保護者。
悪く言えば代理ミュンヒハウゼン症候群。

子供じゃなくても
相手が
配偶者とか親とかでもいますよ、そういう人が

薬を飲まさない
受診させない
不思議な祈りを捧げたり
何か特定のものだけを食べさせたりとかね

でも、自分の看病が正しいと信じているんです

褥瘡に円座あてたりドライヤ一の風を一生懸命かけてた
昭和の介護をしていた家族たちみたいに
間違いでも、正しいと思い込んでいるのです
愛する者のためと思い込んでいるのです

否定はせずに
でも訂正は必要です
看護師だから

患者の命のためにはね

でも
スタッフ一人でなんとかなるものでも
ないてすよね

2020/04/07 12:31
005匿名さん

反応に喜ぶとはちょっと違うのですが、困った家族のケースで私も悩んでました。
高次脳機能障害で寝たきりの方です。追視もありません。
お母様は献身的に介護を行い、保清ケア、排泄ケアなどは完璧なのですが、時々感情が高ぶると「煙草が好きだったから」と煙草の煙を吹きかけたりします。不快なのかまばたきをします。施設内はもちろん禁煙ですし、お母様自体も本来たばこは吸いません。
また、新聞記事で見たからと、アイスクリームやプリンを食べさせることもありました。飲み込めるわけもなく、ひどいときは誤嚥性肺炎になり入院します。
まわりの患者さんが良くなると羨ましくなって自分の子にも可能性があるのではないかとやりはじめます。また、他の患者さんが悪くなると、できることをしなかったと後悔したくないからとやり始めます。
交通事故のニュースを見ても人生を奪われた悔しさなどを思い出してやってしまいます。
主治医を含め色んな視点から危険性を伝えたのですがだめでした。
行動パターンが読めるようになってきたので、その時期はより気を付けています。
また、お母様はなにかしてあげたいと思ってやってしまっていることでありその気持ちを尊重し、またこちらも同じ思いだということを伝えるようにしました。
風にあたったり、太陽の光を浴びたり、夏はプールにも入れたりしています。音楽やアロマもしています。
隣でじっと見守っているだけだと色々考えてしまいがちなので、安全にできることを提案し、それを一緒に行いました。
ちょっとは改善されたような気がします。

本当に難しいですよね...。
ちょっとずれてて申し訳ありませんでした。頑張ってください。

2020/04/07 14:23
006匿名さん

何の知識もない親達、、、たまにいますよね。
実話、私の母もそうでした。弟が重度な障害児で、てんかん持ち、薬をずっと飲んでました。そして母が病気になり、弟を施設に預ける際に薬を勝手に減量していた事が発覚、理由を聞くと「薬漬けにされて怖い、余計悪くなりそう」と、、。そんな母を私は一括しましたが、そーゆー認識の甘い人は医療者の言うこと半分は聞いてないですから、、。これは反応ではなく、異常なんだよ、これ続けると今度は死ぬよと言っても続けるなら残念だけど、ほっておくしかないのかも?

2020/04/07 21:20

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