クローン病について

匿名さん

投稿日:2019/06/05 21:31

1年ちょっと付き合ってる彼氏がいます。
落ち着いたら結婚したいねと、お互いに話してました。しかし最近、彼が入院し検査を受けた結果、クローン病だと診断されました…。
簡単なことではないのはわかってますが、私はそれでも彼を支えていきたいと考えています。
両親は彼の病気を知ってから、結婚をすることに反対の気持ちでいます。今後を心配して言ってる事は分かりますが、どうしたらいいのかと悩んでいました。
現在、自分の父親も膵癌で悲しい気持ちになる中、今度は彼も…と二重に気持ちが沈んでしまいがちになってます^^;

クローン病の方とお付き合いされてる方や結婚された方、それ以外にも、こうすべきなど色々な意見があれば教えてください。

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001 匿名さん

2019/06/05 22:29

消化器外科で働いていました
クローン病の方は世の中に山ほどいます。
安倍晋三も潰瘍性大腸炎ですが、首相の仕事をされています。
もちろん辛いことはあるとは思いますが、その可能性は誰と一緒になっても多かれ少なかれあると思います。
リスクより好きな人と思い会えた奇跡を大事にした方がいいと思います。

002 匿名さん

2019/06/05 22:51

親に婚約者の病気を知らせるのはなんのためだったんですか。
親が医療者なら病気についての相談などすると思いますが、
やはり、家族とは知らせるものなのでしょうか。

私は若い頃ある病気になり、あちらの親が何やら言ってるようなので、あー、ここの家族にはなりたくないなと思って別れました。

003 匿名さん

2019/06/05 23:38

私は潰瘍性大腸炎ですが暴飲暴食せず規則正しい生活を送ればいい状態をキープ出来るはずですよ。
私はそれで7年キープ出来てます。

友人はクローン病で無理をしてしまったせいかオペで小腸を2/3切除して今は規則正しい生活で看護師に復帰してました。

004 匿名さん

2019/06/05 23:56

>こうすべきなど色々な意見があれば教えてください。

「こうすべき」とは、
003さんのような、クローン病の日常生活や治療看護について教えてほしいのですか。

>今後を心配して言ってる事は分かりますが、どうしたらいいのかと悩んでいました。

ご両親が悩んでいるのですか、ご両親の言葉にあなたが結婚を悩んでいるのですか。ところでどちらのご両親も公認の婚約者同士の関係ですか。
今後のお付き合い、結婚に向けてどうすべきかの相談ですか。

005 匿名さん

2019/06/06 07:44

結婚するかどうか悩んでるわけではないんですよね?
ならば、親は説得するか無視する。結婚したら、食事面などでサポートして一緒に頑張っていく。彼のQOL向上のためにいろいろ考える。


余談ですが、私は優性遺伝する病気なので結婚は諦めてます。本当は悔しいけど。
病気を理由に結婚諦めるって、辛いです。彼氏さんを支えてあげてくださいね。

006 匿名さん

2019/06/09 10:35

主さんは自分なりにクローン病の勉強はしたんですか?

クローン病って進行すればあらゆる消化管がろうが出来たり口内炎や潰瘍が出来やすかったり普通の食事が出来なくて栄養剤飲まないととかなると思いますけどUCと同じく遺伝性はあまりなく原因不明がほとんど。
だからストレスをためない、規則正しい生活をしていい状態をキープしていけば普通のご飯も食べれるし普通の人と同じ生活が出来ますよ。

予後だってUCは10年以上罹患するとがん化することもあるけどクローンは聞いたことないですね。

お父さんは膵がんだから仕方ないと思うけど彼は生活次第でいい状態をキープするか悪くなって腸を切除するかだと思う。
なお難病申請は国の基準が厳しくなったので申請しても認定されるのは重症度が高くないと認定されません。
私もまわりのUCの人も申請しましたがペンタサ内服で落ち着いてる軽症は認定されません。
患者としてカウントはされますが医療控除は受けられないから一般と同じ3割負担。
認定されても2割負担で毎年申請します。
そこで軽症になったら3割になります。

ただ気になったのは彼を支えますって言ってんのに悩んでるんだろう?
予後はUCよりいいのにって思いました。
UCも大腸取れば予後はいいしある意味完治ですからね。
でも患者さんに約30年UC罹患してるけどずっとペンタサでキープしてる人を見て暴飲暴食や無理をしなきゃ伸ばせる!って思いましたけどね。

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